Gesundheitsdaten im Netz


E-Health in Dänemark

In Dänemark ist E-Health bereits seit Mitte der 90-er Jahre umgesetzt. Auf dem Gesundheitsportal www.sundhed.dk existiert ein öffentlich zugänglicher und ein geschützter Bereich. Im öffentlichen Bereich sind beispielsweise Informationen zu Ärzten und Spitälern aufgeführt. Im geschützten Bereich kann ein Termin mit dem Arzt vereinbart oder eine Überweisung an einen anderen Arzt übermittelt werden. Der Patient und der Arzt haben im geschützten Bereich die Möglichkeit verschlüsselt und somit gesichert per Mail kommunizieren.

Durch Sicherheitsvorkehrungen und der Aufzeichnung von allen Zugriffen werden die Datenschutzbestimmungen eingehalten und sind Änderungen nachvollziehbar. Über jeglichen Zugriff auf die Daten und jede Änderung der Daten kann nur der Patient verfügen. An den Kosten für Investitionen in den Arztpraxen beteiligt sich der dänische Staat. (TA-Swiss – Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung, Informationsbroschüre „Unsere Gesundheitsdaten im Netz, e-health publifocus und elektronisches Patientendossier“, 2008, S. 8)

Der Patient kann im geschützten Bereich seine Krankengeschichte einsehen. Wenn von einem Krankenhaus oder Arzt eine Patientenakte erstellt und geführt wird, kann der Patient diese Akte ebenfalls einsehen. Die Leistungserbringer können Informationen, medizinische Daten von Patienten und auch Fachwissen austauschen. Persönliche Daten können jedoch nur eingesehen werden, wenn die Person über eine digitale Signatur verfügt. Diese digitale Signatur wird von einem nationalen Trust-Center vergeben. (Trill, Roland (Hrsg.) (2009): Praxisbuch eHealth – Von der Idee zur Umsetzung. Stuttgart. S. 192)
Eine einheitliche elektronische Patientenakte existiert noch nicht. Dies soll der nächste Schritt in der Umsetzung von E-Health in Dänemark sein. (Trill, Roland (Hrsg.) (2009): Praxisbuch eHealth – Von der Idee zur Umsetzung. Stuttgart. S. 193)

Doch auch in Dänemark wird gemäss einer Bürgerkonferenz von 2002 über das elektronische Patientendossier der Datenschutz als problematisch angesehen. Die Mehrheit scheint dem System dennoch zu trauen. Eine durch die EU finanzierte Studie zeigte auf, dass das Kosten-Nutzen-Verhältnis des Systems in Dänemark positiv ausfällt. Der Nutzen übersteigt die Kosten deutlich. (TA-Swiss – Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung, Informationsbroschüre „Unsere Gesundheitsdaten im Netz, e-health publifocus und elektronisches Patientendossier“, 2008, S. 8)

In einem Artikel von NZZ Folio 09/05 wird E-Health in Dänemark thematisiert.

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Google und Microsoft im elektronischen Gesundheitsmarkt

Mittels Informationstechnologie soll der Patient sich aktiv in den Behandlungsprozess einbringen und dem Arzt auch einmal widersprechen können. Es soll ein partnerschaftliches Verhältnis zwischen Arzt und Patient entstehen. US-Wissenschaftler nennen die Mitbestimmung und die vermehrte eigene Verantwortung des Patienten in der Therapie und Behandlung „Patient-Empowerment“.

In einer Studie haben in Amerika im Jahr 2000 die Marktforscher von Harris Poll ermittelt, dass 27 Prozent der Erwachsenen (in der Studie genannte „Cyberchonder“) sich manchmal oder regelmässig im Internet über medizinische Themen informieren. 58 Prozent besprechen dann ihre gesammelten Informationen mit dem behandelnden Arzt. In Internetportalen wie beispielsweise dem Portal Hungrig Online (einem Protal zum Thema Essstörungen) können sich Betroffene, Angehörige, Lehrer und Fachleute über ein medizinisches Thema informieren und sich auch in Diskussionsforen oder per Chat austauschen.

Die Firma Revolution Health bietet auf einer Website Texte zu Krankheiten, Foren für Kontakte zu Experten und Nutzern und eine Ärzte- und Klinik-Suchmaschine an. Weiter können angemeldete Nutzer Daten wie Impfungen, die Blutgruppe, das Gewicht und den Body-Mass-Index in persönlichen Krankenakten abspeichern. Vor einem Arztbesuch können die erfassten Daten zusammengestellt und ausgedruckt werden. Revolution Health finanziert sich mit Werbung auf der Website und mit Nutzerbeiträgen für Premiumdienste. Auch werden auf der Site Produkte verkauft (Windeln, Hustensaft, …).

Das Projekt von Microsoft heisst Healthvault. Nutzer können ihre Gesundheitsakten ihrem behandelnden Arzt zugänglich machen und der Arzt kann die Daten in der Akte dann aktualisieren. Die Daten können mit Programmen (und zwar sind das externe Seiten von Drittanbietern) eingegeben werden. Ein Drittanbieter ist zum Beispiel die amerikanische Heart Association. Hier muss sich der Nutzer registrieren und kann die Daten dann eingeben. Finanziert soll das Ganze mit Anzeigen neben Suchergebnissen werden. Die Gesundheitsakte soll werbefrei bleiben.

Google Health ist eine Plattform auf welcher ebenfalls eine Patientenakte angeboten wird. Auch hier muss sich der Nutzer registrieren. Die Nutzer können selber entscheiden, welche Informationen sie in ihrer Patientenakte abspeichern. Der Austausch von Gesundheitsdaten zwischen Google Health und Leistungserbringern erfolgt, indem sich der Nutzer auf der Site des Leistungserbringers einloggt und bestätigt, dass er dem Austausch der Daten zustimmt. Weiter kann der Nutzer auch aufgrund des angelegten Profils personalisierte Gesundheitsinformationen erhalten. Google schreibt, dass sie keinerlei finanzielle Beziehungen mit allen in Zusammenarbeit stehenden Unternehmen und Leistungserbringern haben. Google Health finanziert sich im Moment über die Werbeeinnahmen von der zentralen Suchseite von Google. Zum Stand des Projektes verweise ich auf die folgende Seite http://www.heute.de/ZDFheute/inhalt/31/0,3672,7512159,00.html.

Nur wenige Leute verfügen über eine elektronische Patientenakte. Gründe dafür gibt es viele: Die Gesundheitsdaten sind bei verschiedenen Leistungserbringern und liegen häufig nicht digital vor. Der Datenschutz ist nicht ausreichend gewährleistet. Auch die Nutzungsbedingungen der Online-Anbieter sind häufig (gewollt?) nicht durchschaubar. Ein nicht gesetztes Häckchen und schon können die Daten vom Online-Anbieter weitergegeben werden.

(Quelle: Stern, http://www.stern.de/wissenschaft/medizin/:Gesundheitsdaten-Netz-Internetkonzerne-Kranken/617902.html)


Datenschutz und Patientengeheimnis

Welche Gesetze und Bestimmungen gelten bezüglich dem Umgang mit Gesundheitsdaten?

Die erste formulierte Datenschutzbestimmung ist der Eid des Hippokrates (ca. 400 v. Chr.):

„Was ich bei der Behandlung erfahre oder auch ausserhalb meiner Praxis im Umgang mit Menschen sehe und höre, das man nicht weiterreden darf, werde ich verschweigen und als Geheimnis bewahren.“

Daraus hat sich dann das Patientengeheimnis oder auch Arztgeheimnis entwickelt. Im Artikel 321 des Schweizerischen Strafgesetzbuchs ist das Berufsgeheimnis der Ärzte, Zahnärzte, Apotheker, Hebammen und anderer Berufe festgehalten. Im Gesetz ist festgehalten, dass nur der Patient über die Verwendung und Weitergabe seiner Gesundheitsdaten bestimmen darf. Der Arzt darf Daten weitergeben, wenn ihn das Gesetz dazu ermächtigt.

paragraphen Quelle: © geralt/PIXELIO

Gesundheitsdaten gelten gemäss Artikel 3 des Datenschutzgesetzes zu besonders schützenswerten Daten. In Artikel 4 des Datenschutzgesetzes ist festgehalten, dass Personendaten nur rechtmässig bearbeitet werden dürfen, die Bearbeitung verhältnismässig sein muss, der Zweck der Bearbeitung mit dem angegeben Zweck bei der Beschaffung übereinstimmen muss und die Beschaffung und der Zweck der Bearbeitung für die betroffenen Personen ersichtlich sein müssen.

In Artikel 13 der Bundesverfassung im Absatz 2 steht, dass jede Person Anspruch auf Schutz vor Missbrauch ihrer persönlichen Daten hat.

Quelle: TA-Swiss – Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung, Informationsbroschüre „Unsere Gesundheitsdaten im Netz, e-health publifocus und elektronisches Patientendossier“, 2008, S. 11 und 16


Die E-Health Strategie in der Schweiz

Was ist E-Health?

Gemäss dem Bundesamt für Gesundheit ist unter E-Health der „integrierte[n] Einsatz von Informations- und Kommunikationstechnologien (IKT) zur Gestaltung, Unterstützung und Vernetzung aller Prozesse und Teilnehmerinnen und Teilnehmer im Gesundheitswesen“ zu verstehen. (Bundesamt für Gesundheit – BAG, Strategie e-Health Schweiz, 27.6.2007, S. 2)

Die Ausgangslage für die E-Health-Strategie in der Schweiz bildet die im Januar 2006 vom Bundesrat revidierte Strategie für eine Informationsgesellschaft der Schweiz (www.infosociety.ch). Neu in diese Strategie aufgenommen wurde das Kapitel „Gesundheit und Gesundheitswesen“. Die Ziele von E-Health vom Bundesrat sind „der Schweizer Bevölkerung den Zugang zu einem bezüglich Qualität, Effizienz und Sicherheit hoch stehenden und kostengünstigen Gesundheitswesen zu gewährleisten“. (Bundesamt für Gesundheit – BAG, Strategie e-Health Schweiz, 27.6.2007, S. 2)

Die Vision dieser Strategie lautet:
„Die Menschen in der Schweiz können im Gesundheitswesen den Fachleuten ihrer Wahl unabhängig von Ort und Zeit relevante Informationen über ihre Person zugänglich machen und Leistungen beziehen. Sie sind aktiv an den Entscheidungen in Bezug auf ihr Gesundheitsverhalten und ihre Gesundheitsprobleme beteiligt und stärken damit ihre Gesundheitskompetenz. Die Informations- und Kommunikationstechnologien werden so eingesetzt, dass die Vernetzung der Akteure im Gesundheitswesen sichergestellt ist und dass die Prozesse qualitativ besser, sicherer und effizienter sind.“ (Bundesamt für Gesundheit – BAG, Strategie e-Health Schweiz, 27.6.2007, S. 3)

Durch E-Health soll das schweizerische Gesundheitssystem effizienter werden, die Fehleranfälligkeit des jetzigen föderalistisch und kleingewerblich organisierten Gesundheitswesens sollen mittels durchgängigen elektronischen Prozessen reduziert und es soll ein neuer Dienstleitungssektor entstehen, durch welchen nicht nur das Gesundheitswesen optimiert sondern auch die Wirtschaft gefördert werden soll. (Bundesamt für Gesundheit – BAG, Strategie e-Health Schweiz, 27.6.2007, S. 2)

In der E-Health Strategie wird die Informationssicherheit und der Datenschutz als sehr wichtig angesehen und mit höchster Priorität betitelt. Denn die Bearbeitung von medizinischen Daten ist ein Eingriff in die Grund- und Persönlichkeitsrechte der Patientinnen und Patienten. Dieser Eingriff muss legitim sein und daher müssen rechtliche, organisatorische und technische Massnahmen getroffen werden, welche das Vertrauen der Patientinnen und Patienten gegenüber diesen elektronischen Daten über ihren Gesundheitszustand wesentlich beeinflussen werden. (Bundesamt für Gesundheit – BAG, Strategie e-Health Schweiz, 27.6.2007, S. 3)

Die drei Handlungsfelder der Strategie e-Health

Das Handlungsfeld „elektronisches Patientendossier“ hat zum Ziel, dass bis im Jahr 2015 das elektronische Patientendossier in der Schweiz eingeführt ist. In diesem Dossier werden nur die für eine medizinische Behandlung relevanten Daten einer Person elektronisch gesammelt. Unter medizinisch relevante Daten fallen beispielsweise die Krankenakte, Laborberichte, Operationsberichte, Röntgenbilder und andere wichtige digitale Daten von weiteren Untersuchungen. Über eine elektronische Karte (persönliche Gesundheitskarte) kann auf das elektronische Patientendossier zugegriffen werden. (TA-Swiss – Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung, Informationsbroschüre „Unsere Gesundheitsdaten im Netz, E-health publifocus und elektronisches Patientendossier“, 2008, S. 9)

Im Handlungsfeld „Online-Dienste“ geht es um die Bündelung von Gesundheitsinformationen für die Patientinnen und Patienten. Die Informationsflut im Gesundheitsbereich soll bekämpft und die gesicherte Qualität, die Aufbereitung und die Struktur dieser Informationen soll erreicht werden. (Bundesamt für Gesundheit – BAG, Strategie e-Health Schweiz, 27.6.2007, S. 5) Vorgesehen ist ein Gesundheitsportal, in welchem gesundheitsbezogene Internet-Angebote zusammengeführt und mit dem elektronischen Patientendossier verknüpft werden. Durch die Verknüpfung soll es möglich sein, online spezifische Information abzurufen. (TA-Swiss – Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung, Informationsbroschüre „Unsere Gesundheitsdaten im Netz, e-health publifocus und elektronisches Patientendossier“, 2008, S. 6)

Den Rahmen bildet das Handlungsfeld „Umsetzung der Strategie“. Festgehalten sind hier beispielsweise die nationale Koordination und die Schaffung von rechtlichen Grundlagen und Themen wie der „Einbezug der Forschung“, die „Aus- und Weiterbildung von Fachpersonen“ oder die „Massnahmen für die Bevölkerung“. Bund und Kantone müssen zusammenarbeiten, da der Bund im Gesundheitswesen über zu wenige Kompetenzen verfügt. Weiter müssen gesetzliche Grundlagen von Bund und Kantonen geschaffen und offene rechtliche Fragen beantwortet werden, welche mit der Umsetzung der drei Handlungsfelder zusammenhängen. (Bundesamt für Gesundheit – BAG, Strategie E-Health Schweiz, 27.6.2007, S. 7 – 8 )

Reaktionen auf die E-Health-Strategie

Die Strategie wird von Kantonen befürwortet. Konsumenten- und Patientenverbände stehen der Strategie eher kritisch gegenüber. Sie verlangen, dass bei der Umsetzung in erster Linie die Bedürfnisse und Möglichkeiten der betroffenen Menschen berücksichtigt werden. Die positiven Wirkungen von E-Health auf die Kosten im Gesundheitswesen werden von den Versicherern angezweifelt. Die Leistungserbringer wie Ärzte und Spitäler befürchten einen erhöhten administrativen Aufwand und stehen der Strategie eher skeptisch gegenüber. Dies auch weil die qualitativen Anforderungen an das elektronische Dossier sehr hoch sind und weil mit dem elektronischen Dossier ihr Handeln transparenter, rückverfolgbar und rekonstruierbar wird. (TA-Swiss – Zentrum für Technologiefolgen-Abschätzung, Informationsbroschüre „Unsere Gesundheitsdaten im Netz, e-health publifocus und elektronisches Patientendossier“, 2008, S. 6)